相談

膠原病と診断されて

カテゴリー：｜回答期限：終了 2011/04/04｜ | 回答数(8)

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妊娠する前から、膠原病の疑いがあり、産後、想像以上につらい現実を感じています。

頭痛に胸痛…だるさ(*_*)
育児に仕事、家事。病気じゃなくても大変なのに、同じ病を抱えている方、どのような工夫をされていますか？

役場の方からは、特定疾患になります…云々言われ、担当医からは、心療内科で診てもらってと言われました。心療内科は、なぜ、そうなのかはわかりません。

2011/03/21 | さんの他の相談を見る

回答順|新着順

こんにちはゆうゆう | 2011/04/04

頑張りすぎないでできることだけして、心療内科で診てもらうのもいいと思いますよ。
私は酷いめまいに悩まされていた時に耳鼻科で検査したのですが、その時に精神状態を調べているのかなと感じるようなアンケートがあって、医師に聞いてみたらめまいなどが原因で軽い鬱状態になる人もいて、そういう人には安定剤を処方する必要があるからって言ってました。

17歳で発病しました | 2011/03/26

現在4●歳　17歳発病時に　余命宣告(６ヶ月)も受けました。
すぐに　難病指定をうけました。
私は　全身エリマトーデス　でした。

「体力が持たないので禁止」と言われた出産･･･３人授かりました。
家族で行くグアム･･･　一人長袖を着て、木陰にいます。
私は20歳で数値が下がり、「小康状態」になりました。
現在　膠原病に完治はなく、一生のお付き合いです。
病気のことを知りながら、妻にしてくれた主人に感謝しています。
現在も紫外線に当たると　人より疲れます。
琴・三味線をしていますが、今年は右手首に激痛が走ります。
今日は牛乳のパックさえ持ち上げられません。
私は出産後仕事をしていましたが、そのときはあまり症状が出ませんでした。でも、人事には　就職前から伝えていました。
３番目の娘を出産してから、関節の痛み、だるさ、疲れやすさを感じます。年に一度　血液検査をして　状態を見守っています。
私があなたの状態なら、休職も選択肢にいれ、子供を保育園に預かってもらうと思います。長い付き合いの病気なので、「ボチボチ･･･マイペース」を忘れないでくださいね。体が動かない時、落ち込むときもあったので、心療内科に行くのはとてもよいと思いますよ。
高校３年･･･「目標」に驀進している間に　余命を通り過ぎていました。気がつけば40過ぎ。
今は　何があったって　生きてやる！　生きてたら明日が来る！って思うし、これだけちゃんと生きてるから　発病して、なんかあっても悔いはないなあ･･･って思います。

こんにちは。 | 2011/03/26

膠原病といってもいろんな種類の病名があると思います。まずは医療費を押さえるために、特定疾患の手続きをしましょう。特定疾患だからといって、障害年金がもらえるわけではありません。あと、地域により条件が違いますが、難病のヘルパーの利用ができる場合もありますよ。 病名により異なりますが、治療にステロイドを使うため精神的に不安になることがあり、膠原病内科の医師は心療内科をすすめることもあると思います。心療内科に定期受診するようなら、自立支援医療といって医療費が安くなる制度があり、そこから関連してヘルパー派遣も可能です。 なるべく他人の力を借りることやこどもとの遊びも横になりながら遊んだりして、なるべく横になる時間を作ることだと思います。まずは膠原病の主治医にどの程度の活動なら可能か聞いてみるのも良いと思います。

こんにちはももひな | 2011/03/25

心療内科へというのは主さんが精神的に参っているように感じたからではないでしょうか。
兄嫁が同じ病ですが、はやり無理がきかずに休みながら過ごしているそうです。
お仕事も休養が取れると思うので、会社に相談してみるといいですよ。

はじめまして | 2011/03/23

膠原病(混合性結合組織病)です。一人目出産後、酷いﾚｲﾉｰと筋肉の痛み、原因不明の発熱にリンパ腺の腫れ…いろいろ症状がでて、検査の結果は上記の病名でした。

美容院勤務なので、接客のストレスや育児ストレスも重なり、体が痛くて眠れない時もありました。
先日の日曜に２人目が産まれたのですが、膠原病内科の主治医からは産後の悪化を心配されてます(*_*)。。。とにかく無理をしない･ストレスから逃げる･休む･怠けてるって思われても良いんです。頑張らなくていいんです。

と言われても、仕事に育児に家事。どうしても負担かかりますよね(>_<
私は旦那や職場、両親に膠原病について理解してもらって、辛いときに助けてもらっていますよ!

難病指定とはいえ、上手に付き合っていきましょう(^_^)

保育園 | 2011/03/22

以前リウマチのような症状をおっしゃっていましたよね。気になっていましたが、やはり免疫系でしたか…残念です。

特定疾患、難病ですので、保育園への入園などは優先されると思います。
まずは休みやすい環境を作ってください。

心療内科の件は、医師がそう言ったとすると、あなたの今の様子を心配してではないですか。
また難病ですので、今後不自由がある際にメンタル面のケアが必要と考えたかもしれません。

もう働いてるんですね | 2011/03/22

失礼しました。
ということは、会社に対して傷病手当を請求させてもらって少し休んだらいかがですか。

友人がやはり免疫系の難病で、フルタイムの正社員です。
妊娠前からそうだったせいか、病気をコントロールしながら働いています。
妊娠もステロイドを減らしながらでしたが、無事に出産しました。

まずは薬でコントロールするところまで治療をしないと動けません。
仕事はお休み（傷病扱いで）をおすすめします。

私ではないのですが、 | 2011/03/21

私ではないのですが、母が膠原病です。症状がでたときはじっとしています。私も持病があるのですが、辛いときは、焦りなどがでないように休むように言われています。ご家族やファミリーサポートで育児の負担は減らせないでしょうか？

心療内科のことはわかりませんが、心理的な負担を取り除くためなのか、それとも頭痛やだるさは心の不具合からもでるので、その可能性があるからなのか、よくわからないですが、わからない場合は主治医の先生に理由を聞いてみたらすっきりすると思います。

ある程度まではお薬でコントロールできると思います。体調おつらいと思いますが、無理せず頑張ってくださいね。どうぞお大事に。

無理しないで | 2011/03/21

育児仕事家事、無理しないで。心療内科受診してみて、今のままだと自分の周りの情報しか入ってこないので自分が苦しくなるよ、悩みを相談して受け入れてもらって、良いアドバイスが受けれるかもしれない。先生が合う合わないがあるけど、予約制だからゆっくりと話を聞いてもらえると思う。特定疾患だと年金がもらえるはずだから、仕事減らして、体調が悪い時無理すると長引くよ、まじめな人は特に無理しないで、幼稚園で子供に手あげるひとをみました、いっぱいいっぱいで彼女つらかったと思います。幼稚園の先生、保育園の先生もアドバイスもらえると思うけど。心療内科一度行ってみてください。