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心内膜床欠損症と肺高血圧症

カテゴリー：赤ちゃんの病気と手当  >  新生児の病気｜回答期限：終了 2010/03/23｜ | 回答数(7)

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2月28日に男の子を出産しました。産後2時間ほどで心臓に異常があると言われ、心内膜床欠損症と診断されました。手術のため転院が必要と言われましたが、転院する前に肺高血圧症になりました。肺高血圧症が落ち着くまでは転院出来ないと言われて、今もＮＩＣＵで人工呼吸とＮＯガス吸引、フローランなどの処置をしています。すごく不安で、元気になれるのか怖いです。
実際に肺高血圧や心室中隔欠損や心内膜床欠損症などで元気になった方いませんか？こんな風に元気になったというお話を聞ければ、私も少し楽になれるかと思い書き込みしました。
また何か情報などもあれば教えて下さい。よろしくお願いします。

2010/03/09 | さんの他の相談を見る

回答順|新着順

こんばんは！ | 2010/03/09

初めに 不快な文がありましたらすいません！ 病名は分からないのですが 私の親友が二人目を妊娠した際 妊娠中に 胎児の横隔膜がない事が発覚し 胎児は頭を下にしている為 肺が育たず 産まれても肺が機能せず 生きていられない と診断されたことがあり 産まれる前から管理入院 計画分娩 横隔膜をはる手術等 色々な手当てをし3ヶ月位 NICUに居たことがありました 相談をよみ その子が 1歳まで生きられないかもしれない 呼吸機を一生はずせないかもしれない などいわれ 毎日毎日 今日も無事生きていて下さいと 祈る日々を思い出しました☆ 無責任な事は言えませんが その子は今4歳で 数回の手術にも耐え 毎日走りまわり 素敵な笑顔をしています！ お子様が回復する事を心から応援しております！ 頑張って!

ありがとうございます | 2010/03/10

本当に私も今は明日生きてるだろうか、病院から電話がかかってくるんじゃないかと不安です。でも、そうやって病気を克服出来ているお話を聞くと勇気づけられます。書き込み頂いてありがとうございます。

遅くにごめんなさい | 2010/03/09

はじめまして！ご出産おめでとうございます。
お子さまが入院中との事、とても不安なお気持ちお察します…
私の書き込みで、少しでも前向きになれたらと思いまして…
我が家にも、心疾患の息子がいます。春に５才になります。
産まれてすぐ、心雑音がすると言われ、産婦人科を退院してNICUに入院になりました。
詳しい検査の結果、肺動脈弁閉鎖、ファロー四徴症、他に２つの病名を告げられ先の見えない不安に押し潰されそうな日々を過ごしました。
手術してくれる病院を探し、とても幸運な事に良い先生に廻り合う事ができ、２度の手術をしました。
おかげで、すっかり元気になり、あの不安な日々が嘘のような毎日です！

お子さまの状態が早く安定されるといいですね。
主さまも産後間もないですのであまり無理はなさらないで、お体休めて下さい。
検討違いの書き込みで、逆に不安にさせてしまったらごめんなさい。

ありがとうございます。 | 2010/03/10

書き込み頂いてありがとうございます。２度の手術を乗り越えて元気になったんですね！すごいです！今私の息子も戦っていますが、戦った後元気になれるのか不安があるので勇気づけられました。私も息子を信じて、笑顔で病院に行けるようにします。
ありがとうございます(>_<)

私のかず＆たく | 2010/03/09

一番最初の教え子の1人が『心室中隔欠損』で手術した子でした。
年中さんで100cmぐらいしかない小さな身体でしたが、パワーが凄くある女の子でした。
胸の手術痕が痛々しかったのですが、本人は全く気にしていないようでした。
私が担任をしている時に、何度目かの手術をする為に入院していました。
私は、初めての担任だし、心配で心配で仕方がなかったのですが、お母さんは『自分の身体の調子によって、ちゃんと調節しますから大丈夫です。』と仰っていました。
確かに…元気で走り回っている事が多かったのですが、時々、大人しく座って遊ぶ事がありました。
そういう時は、無理させずに見守るようにしていました。

お子さんも元気になる事をお祈りしています。

子供なりに | 2010/03/10

書き込みありがとうございます。子供は子供なりに自分の体を分かっているんですね。私の息子は治療のために鎮静剤と筋弛緩剤を投与されてるのに動こうとする困ったちゃんです。
その女の子のように、早く自分の体をコントロール出来るようになって欲しいです(笑)
でも元気に走りまわれる位回復するというのは、すごく希望のある話です。書き込み頂いてありがとうございます。

夜分に失礼しますm(__)m | 2010/03/09

まずはご出産おめでとうございます。
相談者様の不安なお気持ち痛い程わかります。
私の娘(一歳四ヶ月)は心室中隔欠損症と肺高血圧症を患っています。
生後直ぐに心雑音で、総合病院で検査の結果判明しました。
生後2ヶ月で哺乳不良、体重が増えず…嘔吐で緊急入院し心不全。大阪の国立循環器病センターに転院し2ヶ月近く入院していました。
状態は欠損が8ﾐﾘあり、肺に負荷がかかり、心臓肥大で状態も良くなく、体重が増えない為に手術も直ぐにはリスクが高く難しいと言われ…当時は不安と悲しみの中…姑に責められどん底でした。…が！今は多少の不安と心臓肥大はありますが、当時の状態が嘘のように元気に走り回っています！(^-^)
今年の秋、欠損を塞ぐ手術をします。
心内膜床欠損も心室中隔欠損も手術予後は良好とのことです(^^)v
お互い不安な気持ちは拭えませんが、一緒に頑張りましょうね(^-^)

逆に不安を仰いでしまったり、私の発言でご気分を害されてしまわれたらごめんなさい。
最後に…赤ちゃんの生命力は本当に強く凄いです！！

ありがとうございます。 | 2010/03/10

私も大阪です。秋に手術されるんですね！私の息子も肺高血圧症がおさまれば手術の為に総合医療センターに転院予定です。まだまだいつになるかはわかりませんが。
本当に赤ちゃんの生命力を信じて祈る毎日です。朝病院に行くときが不安と期待で一番つらいです。でも頑張っている息子を見ると、未来に期待するしかありません。私も早く今の日々が嘘のように元気な息子になればいいなと思いました。
秋の手術、成功することを心からお祈りしています。

三人目が | 2010/03/10

産院を退院する際の小児科診察で雑音があると言われ
検査の為、退院後総合病院へ直行、「心室中隔欠損症」と診断されました。
上二人は大きな病気もしなかったので、三人目で先天性の心臓病と
聞かされた時はびっくりしてオロオロしてしまいました。

幸い穴が３-５ミリほどと小さかったので経過観察となり、
年末の検査でほぼ穴が閉じているようだと言われました。
穴が小さいと成長につれて自然に閉じるそうですが
大きいと手術が必要とのことで親御さんはご心配だと思います。

モーグル選手の上村愛子さんも先天性心室中隔欠損症だったそうですよ。
長野に引っ越されたのは空気のいい所に…というご両親の気持ちもあったとか。
娘と同じ病気から世界のトップクラスのアスリートになっている姿を見て勇気付けられました。
私自身、こんなに同じ病気の人が多い事に驚くと共に、元気に成長しているという話も沢山知りました。
家族は勿論、何より子ども自身が頑張っているという事も。

早く良くなりますように…

驚きました | 2010/03/10

書き込みありがとうございます。何人目というのは関係なく、先天性というのは本当に突然表れるんですね。どうしてこんな病気があるんだろうと思います。
上村愛子選手の話は驚きました。どんな病気でも、やれば出来るのかもしれませんね。
手術もなく、穴がふさがったんですね。お子さんの心臓の強さですね！やっぱり子供ってすごいなと思いました。

こんばんははるまる | 2010/03/10

従弟が同じ病気でした。もう成人で元気に働いていますが、それまでに３度手術を経験しています。
そして、私の３人目の子供も先日病名は違いますが、先天性横隔膜ヘルニアという病気を持って生まれてきました。生まれてすぐに、肺高血圧症となっていましたが、それは自然に治る場合もあると聞きませんでしたでしょうか？うちは、自然に治りましたよ。
うちの子供の生存率はかなり低いものでしたが、今は生きています。まだ、普通の子のように肺は小さく色々な制限があり、私自身も再発の恐怖と戦っていますが、子供の生命力、回復力はとても素晴らしいと実感しています。お子さんを信じましょう。そして、今の医学を信じて主さんも前向きにいかれてください。お子さんは必ず大丈夫です!!

ありがとうございます | 2010/03/10

肺高血圧症ですが、息子の場合かなり重症で自然には治らないようです。ＮＯガスも効果が薄く、レバチオという日本ではまだ無認可の薬を使ってやっと回復の兆しが見えてきたところです(;^_^A
しかし、同じ病気で大人になられているのは、すごく勇気づけられます。そして、お子さんも大変なのに書き込み頂いてありがとうございます。私も絶対大丈夫って言い切れる強さを持たないとダメですね。頑張っている子供に申し訳ないです。強く言い切って下さって、嬉しかったです。
ありがとうございます。

心内膜床欠損症ではありませんが。 | 2010/03/16

今晩は。
四歳の娘が左心低形成症候群(左室、左房低形成、大動脈及び大動脈弁、僧坊弁狭窄)に両大血管右室起始、大動脈弓縮窄、心房中隔欠損、心室中隔欠損で何度か手術をしました。
合併症で未だ心不全、チアノーゼ、肺高血圧がありますが毎日元気に生活してます。
心内膜床欠損症については明るくないものの、少しでもお力になれたらと思い書き込みさせて頂きました。

心内膜症欠損症は、医療機関によっては房室中隔欠損と呼ばれる事も多いそうです。
不完全型と完全型があり、不完全型では心室中隔欠損がありません。
多量の左右短絡(左の動脈血が右の静脈血側に流れて混ざる)為、肺動脈の血流量が増えて肺高血圧になります。
手術の方法は孔をパッチで閉鎖するのですが、tuo-patch法とone-patch法の二種類があります。
パッチの前に肺動脈絞扼術、いわゆるバンディングと呼ばれる肺動脈を縛って血流量を制限する手術を行って、肺高血圧を軽くする場合もある様です。
娘は生後四日目にバンディングをしました。

先天性心疾患の心臓は100人いれば100通りと言われます。
あの子が成功したから、この子も成功する。
あの子が駄目だったから、この子も駄目だ。
なんて事は全くありません。

娘は生後一年半程入院していましたが、その間、元気に退院して行ったお友達もいれば、残念ながら亡くなってしまったお友達もいます。
元の疾患の重い軽い、だけでは無く、本当に些細な、運みたいなものだったりもすると思います。
こんな事を書いてしまったら、益々不安にさせてしまいますでしょうか…。
すみません。
でも、入院してくるお子さん達の殆どが退院して元気活発に育っていますよ。

気をしっかり持って、頑張っているお子さんを支えてあげて下さい。
偉そうな物言いで大変申し訳ありません。