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川崎病の治療

カテゴリー：赤ちゃんの病気と手当  >  心臓・血管の病気｜回答期限：終了 2008/09/02｜ | 回答数(6)

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只今うちの娘が川崎病で入院しています。熱が出て次の日から不完全型川崎病と診断されてγグロブリン投与始まりました。月齢が低すぎるのでもしかしたら効果が出ないかもしれないと言われてます。1回目の投与発疹や充血など目に見える症状は治まってきたのですが血液検査で数値が悪化しており今日2回目の投与になりました｡もしこの投与で効果が出ないとステロイド剤の治療になります｡まだ3ヶ月にならない娘にステロイド剤を使わないといけないのかと思うと不安です｡もし川崎病になったことのある方もしくはお子さんがなられた方は治療の経過はいかがでしたか?ステロイド剤を使われた方はいらっしゃいますか?

2008/08/31 | さんの他の相談を見る

回答順|新着順

こんにちは(^-^)ノンタンタータン | 2008/08/31

てっちゃんさん、よくお話してくださいましたね。うちの娘(２歳１ヶ月)は１歳２ヶ月の時に川崎病の疑いがあり入院しました。最初に高熱が出た時は『突発性発疹』だと言われ、疑うことなく熱と戦ってましたがなかなか熱が下がらず症状が川崎病と似ているとのことで県立病院の紹介状を書いてもらい、行った日から入院でした。特徴的な６つの症状のうち４つ当てはまりました。川崎病に効果があるアスピリンとガンマグロブリンの説明を受け、怖くなり悩みましたが治るなら！と思い、署名しました。最初はアスピリンの服用から始めて、熱が下がったのでグロブリンは使いませんでした。私自身、遺伝の徐脈で数年毎に心電図エコーを受けてるので本当に自分を攻めました。入院中も退院時の診察でも結局病名は川崎病の疑いがあるということらしくハッキリ病名がつかなかったからか娘は定期的な検査はありません。正直心配です。入院中はママも大変ですよね(>_<｡)治るんだと信じましょう☆うちは１歳過ぎでしたが、こんなに小さな腕に点滴、注射をすることがショックで涙がとまりませんでした。３ヶ月なら尚更だと思います。全く参考にならなくてすみません。同じ病気ですが私はなかなかカミングアウトできず、してもわかってくれる人がいないので、自分の中に込めてました。以前サイトでお話してくださった方も話しておられましたが、本人たちにしかわからないですよね(T^T)

お話してくれてありがとうございますm(u_u)m | 2008/08/31

ハッキリ言って毎日辛いです。娘はその何倍も辛いですと思うとメソメソしてられません。私も最初は血液製剤を使うことに抵抗がありましたが投薬のリスクよりも病気の影響の方が心配だったのでサインしました。投薬前に先生に念を押されましたが月齢が低すぎるので効果がどのていど出るかはわからないと言われました。実際1回の投与では血液検査で改善がみられずむしろ悪化していたのを説明された時はがっくりきました。こんなに小さい子を病気にさせてしまい自分を責めるしかなくやり切れないです。今2回目の投薬をしていますがこれが効果を上げてくれるのを祈るばかりです。なかなか話しにくいことを言って下さって感謝です。ありがとうございます

うちの子は１歳半でやりました | 2008/08/31

うちの子は１歳半の時に川崎病で入院しました。
４０度以上の高熱
唇が真っ赤になる
舌がブツブツになる
目の充血
手指のむくみ
ほとんどの項目に該当しました。
入院してまず投薬治療をして２日様子を見ても熱が下がらないのでガンマグロブリンの点滴をしました。
うちの子も２日間投与しましたよ。
その後熱が下がり２週間後に退院しました。
血液検査の結果は特に何も言われなかったので分かりません。
でも定期的に心臓のエコーの検査をしています。
川崎病は合併症として心臓にコブが出来る可能性まあります。
コブが出来ると心臓発作で死ぬ確率がとても高いと聞きました。
退院後は１ヶ月激しい運動は禁止されました。
退院後も２ヶ月弱アスピリンの薬飲み続けました。
この薬が苦いみたいでなかなか飲んでくれず苦労しました。
でもガンマグロブリンで治療した場合は心臓に合併症が出来る確率が低くなると聞いたので投与に踏み切りました。
その息子も４歳になりました。
早く良くなると良いですね。

2日間投与で効果出たんですね(>_<) | 2008/08/31

うちもこの投薬で改善すると良いです。血液検査は白血球の数と炎症数値が上がってました。炎症数値が高くなると合併症の危険が高まるそうです。これが下がらないと退院はできないのできっと下がっていたんだと思いますよ。うちの娘もアスピリン飲むのをたいそう嫌がります。こんな小さい娘に辛い検査や治療をさせてるのかと思うと自分を責めてます。改善した人の話を聞くとうちの娘も大丈夫と希望がもてます。お話しして下さってありがとうございます

私が | 2008/08/31

こんばんは！
私自身が６ヶ月の時に川崎病でした。だから３０年近く前の事ですが…
母に聞いてみたら私たちの時は治療薬はなかったみたいなので、ステロイドについてはわかりません。ごめんなさい。
２ヶ月間入院していましたが子供の頃も今もいたって健康でした(^-^)何にもありません。
ただ、一時肺というか心臓というか痛い時があって病院に行った時にかなり沢山の検査をしました。お医者さん曰く『川崎病をしていると狭心症やその他の心臓病になりやすいので、大人になってもこまめに検査をしに来てほしい』と言われました。実際病院には行けていませんが、大きくなっても注意が必要になるかもしれません。
お子さまの入院はお母様も大変だと思います。頑張ってくださいね(^-^)

ご自身がかかられたんですね | 2008/09/01

いたって元気という言葉を聞いて安心します。治療薬がなかった時になられたなんて大変でしたね。合併症が起きないで本当に良かったと思います。娘も早く良くなって欲しいです。励ましの言葉ありがとうございます

心配ですね…。 | 2008/08/31

ほんの一週間前まで息子(一歳)が川崎病と診断され入院していました!!ウチの場合、かかりつけの個人医院で「よくある発熱」と診断され解熱剤を処方してもらったのですが良くならず、お盆ということもあり、別の医院に替えて数回通ったのですが６日目にして発疹がではじめたので「麻疹かも…。」といわれ検査の為に総合病院に紹介された後に即入院になりました。気付いてもらえないケースもあるそうです。
幸い、ウチは免疫グロブリン投与１回で症状が治まり、心臓の後遺症も見られないということで１週間の入院ですみましたが、お子様が３ヶ月となるととても心配ですね。
ワタシも吐きそうになるくらい心配しました。
でも、先生方の「川崎病は完治する」や「日本で発見されたくらいの病名なので治療方法が一番進んでいる」等の説明にとても気持ちがラクになりました。きっと、良くなります!!
３ヶ月の娘サンが一日でも早く元気になれるように息子と応援しています!!てっちゃんママも頑張って!!
ちなみに、毎日欠かさず服用しているアスピリンは先生が好きなモノに混ぜてもOKといってくれたのでヨーグルトに混ぜたり、
市販の「おくすりのめたね」で機嫌よく飲んでくれています。

つい最近なられたんですね。大変でしたね | 2008/08/31

診断がつかない患者さんもいるんですね。うちの娘も不完全型だったので診断に迷ってたようですが担当医の方が合併症のリスクを考えて早めに治療に踏み切ってくれました。ただ月齢が低すぎてなかなか目覚まし改善が出ないようです。励ましの言葉ありがとうございます。きっとうちの娘も良くなるって信じて頑張りますね。

こんにちは | 2008/09/01

娘さん、お熱は下がりましたか？
まだ３か月と思うと心配でたまりませんね。

私の働いているところにもよく川崎病のお子さんが入院してきます。γグロブリンの投与ですぐに解熱し、活気のもどるお子さん。診断基準になかなか当てはまらなくて、開業医から紹介を受けた時点ですでに発熱７日目のお子さん。てっちゃんさんの娘さんの様に２回投与のお子さん。３回投与したお子さんもいたと記憶しています。ステロイドを使ったお子さんもいました。症状・経過は個人差がありますが、みなさん、笑顔で退院されましたよ。
４０℃くらいの高熱が続くため、ぐったりし、機嫌も悪い。しかも入院も長くなるので母子ともにかなりのストレスですよね。
まだ３か月とはいえ、娘さんにはママの不安が伝わってしまうことがあります。娘さんが寝ている間など、看病を代わってもらい、気分転換を取り入れてくださいね！ママが倒れてしまったら大変です（＞＜）
今は医療スタッフ、そして娘さんの回復力を信じて頑張ってくださいね！

現場の方の声(^-^)/心強いです | 2008/09/01

ちょっと私のストレスが娘に伝わっているのか終始機嫌悪い状態です。ただ2回目の投与で熱の下がり方が良いみたいなので明日の血液検査の結果も期待できそうです。ステロイド治療は正直怖くて小さい赤ちゃんにどれだけ負担があるのか考えると…。でもみんな元気いっぱいで退院してると聞いて少し不安が和らぎました。ありがとうございます

３回目 | 2008/09/01

こんにちは。
１歳８ヶ月の姫のママです。娘が４ヶ月の時に川崎病に罹りました。
症状は、
●発熱５日以上
●眼球充血
●イチゴ舌
●四肢浮腫
●発疹
（●BCG発赤）
と、5個/6で入院後すぐにガンバグロブリン＋アスピリンの治療が始まりました。が・・・、娘はガンマグロブリン不応例といわれ、３回目の投与にしてやっと効きました。
先生には、３回目が効かない場合は、ステロイド治療にうつると言われました。病院や医者の方針で次の治療への取り組みが違いますね。
今は、後遺症も残らずに年に一度の検査のみです。

てっちゃんさんの娘さんが、早く効く事を祈っています。
そして、看病でお疲れだと思いますので、寝れる時に寝てください。
我が家の娘は入院中、抱っこをしていないと寝てくれなかったので、辛かったです。

経験談ありがとうございます | 2008/09/01

うちの娘も抱っこしないとすぐに泣き、毎晩添い乳でないと寝つきません。ちょっとしんどいですが毎日いろんな人に診察されあちこち検査をされている娘のストレスを考えて辛いんだろうなと思い踏ん張ってます。2回目の投与で検査数値が改善していてほしいです。