相談

産まれてすぐ息子と離れ離れに。泣き続ける日々に疲れてしまいました。

カテゴリー：赤ちゃんの病気と手当  >  新生児の病気｜回答期限：終了 2025/01/29｜みそたまさん | 回答数(2)

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先日息子を出産し、産まれてすぐ先天性の心疾患が見つかりました。すぐに手術しないと命が危ない病だったのですが、出産した病院では手術できる医師がおらず、5時間かけて緊急搬送されて行きました。
心臓の手術自体は無事終わったものの、生後すぐ呼吸が不安定な状態で運ばれたことや、度重なる手術のダメージで身体のダメージは相当なようです。

今わたしは夫と愛犬と離れた地で1人、息子が入院中の病院の近くで寝泊まりしています。
入院期間が長期化するであろうことや、日に日に弱っていく息子を見て、そもそも息子が回復するのかもわからず、心労で参ってしまいそうです。

今もPICU(小児集中治療室)におり、生後一ヶ月のとんでもなく小さい身体で、たくさんの管に繋がれてたまま頑張ってくれています。
可能な限り面会をして声をかけ続ける日々ですが、鎮静剤が効いているのと体力が落ちているのとで、反応はありません。それがさらに痛々しく、丈夫に産んであげられなくてごめんね、手術ができない病院にかかっていてごめんね、と涙が出そうになっては、息子の前では笑顔でいなくてはと自分を鼓舞し続ける日々です。

周りには頼れる人もおらず、地元も飛行機の距離にあるため、親族や友人等もすぐ会える距離におりません。
また、働いてもおらず時間があるので、気を紛らわすために日中はとある資格の勉強をしていますが、ふとした時に涙が溢れて止まりません。

搾乳も、冷凍母乳パックのストックが既にかなりあるため、病院の方からできればパックを作るペースを抑えてもらいたいとのことでした。
3時間おきに搾乳しては捨て、搾乳しては捨て…の繰り返しで、本来ならこんなにたくさん飲ませてあげられるはずなのに…と考えたり、そもそもこの先飲ませてあげられる日が来るのだろうか？と考えてしまい、捨てる度虚しく心がギュッとなります。


今私にできることは、可能な限り面会に行って息子の手を握ること、声をかけることくらいです。本当に辛く虚しくなります。

楽しみにしていた抱っこやオムツ替え、手を握り返してもらったり、沐浴や母乳をあげることすら叶わない日々。
この先もそれらが叶うかわからない今。

先生曰く、医療でできること(外科手術)に関してもうできることはほぼないそうで、回復できるか否かは息子の生命力にかかっています。
信じてあげたいけれど、このままどんどん衰弱していって体力がもたないのではないかと考えてしまい、息子に申し訳ない気持ちになります。

息子が苦しい思いをしているのであれば、今すぐこんな管全部抜いて、一緒に楽になってしまおうかとさえ思ってしまう日もあります。


頑張ってくれてありがとう、ごめんね、辛い苦しい、愛おしい、疲れた…いろんな感情がごちゃ混ぜになってしまいよくわかりません。
毎日毎日泣き続ける日々で疲れてしまいました。
質問する場所やカテゴリがあっているのかわからないまま、とにかくいろんな方に話を聞いてほしいと思い書き込んでしまいました。まとまりのない文章ですみません。
どう考えながら日々生きれば良いのでしょうか。気持ちの持っていき方を知りたいです。

2025/01/15 | みそたまさんの他の相談を見る

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一人で居るとキヨケロさん | 2025/01/15

しんどくて潰れそうになってしまいますよね。
全国には、同じように赤ちゃんや子どもが入院したりしてツラい思いをしている家族をサポートしてくれるサポート団体があります。

色々あるので、問い合わせて情報収集して少しでも気持ちを前向きになれる様に動いてみて下さいね。

★つきそい応援団
https://tsukisoi.jp/support/area/japan

子どもの代わりになってあげれないですが、自分なりに出来る方法が見つかって家族協力し合って乗り越えれます様に。
陰ながら応援しています。

キヨケロさまみそたまさん | 2025/01/28

共感と、サポート団体のご紹介をありがとうございます。
息子のためにも、自分のことも大事にせねばと思います。
家族で支え合って頑張ります。

うちの子も先日難病の診断を受けましためぐさん | 2025/01/27

お気持ちとてもよくわかります。
うちの子は先日、7か月で指定難病の診断を受けました。
早期発見で今は元気に過ごしており症状はないものの、いつ再発するかわかりません。

私の息子の場合は先天性ではなく、産後数日過ごした産院でのできごとが原因だったようで、あの病院で産んでいなければ、と同じように自分を責めました。
先日1か月の入院に付き添ったとき、採血やら治療やらで泣く息子を見て、こんなこと経験しなくてもよかったはずなのに、と涙が止まらなかったです。

難病になってこの子は幸せなのだろうか。
今後生きていって、幸せになれるのだろうかと、よからぬことを考えたこともあります。

感情がごちゃ混ぜになる気持ち、本当にわかります。
こんな言い方は悲しいかもしれませんが、「なるようにしかならない」と私は思うようにしました。

みそたまさんの息子さんも、産んだ病院では対応できなかったとはいえ、すぐに疾患が見つかり、緊急搬送してもらうことができた。
中には気づかれにくい疾患で、手遅れの子もいます。
私の息子も早期発見で、すぐに治療をしてあげられました。

今できることを最大限にしてあげられた。
こうしていたら、という後悔はしてもしきれないけど、
今、この子にできることはしてあげられた、と何度も心で唱えました。

私はほとんど病気知らずで生きてきたので、それがどんなにありがたくて尊いことだったか、身に染みて感じました。

きっとずっと、後悔は付きまとうと思うので、
「今」自分がしてあげられることを精一杯していきましょう。
みそたまさんの息子さんにも、私の息子にも、明るい未来がありますように。
心から祈っております。

共感ありがとうございますみそたまさん | 2025/01/28

ご自身も大変な中、温かいメッセージをありがとうございます。辛い思いをしている我が子を見るのは、本当に堪えますよね…「なるようにしかならない」は、本当にそうだなと感じます。
そして、確かにそう思った方が楽だなと思いました。

どうしても現実が受け止め難く、未来への不安で押し潰されそうになる日々ですが、未来は今の積み重ねでできるものですよね。
明るい未来を創るためにも現実を見て、できることを最大限しようと思います。

こうして息子が懸命に生きてくれていることに感謝して、これからも息子と共に生きたいです。

私からも
めぐさんの息子さんにも、私の息子にも、明るい未来がありますように。
めぐさん自身も、どうかご自愛ください。