相談

口蓋裂

カテゴリー：赤ちゃんの病気と手当  >  口の病気｜回答期限：終了 2009/08/11｜ | 回答数(10)

• ポストする
• LINEで送る

初めて相談させていただきます。
7月8日に初めての赤ちゃんを出産したのですが、生後3日目に医師から口蓋裂という先天性の異常告げられました。
口唇裂はなかったので、見た目にはまったく普通の赤ちゃんと変わりないのですが、泣いた時、大きく開いた口の中はぱっくりと上顎が割れて、泣く顔を見るたびに心が痛みます・・・。
今まで神経質になるからと思って、妊娠中から育児書にも目を通さず、仕事も家事もこなしながら好きなものを食べ、おでかけも普通にし、マタニティライフ過ごしていました。原因は妊娠初期の薬や家系に問題がある、と医師からは言われましたが、ネットで調べると妊娠初期の血糖値の高さだったり、原因不明だったりといろんな情報があふれてました。
母に尋ねたら、私の祖母がいとこ同士で結婚したとの事。そして叔父が昔で言う「みつくち」だったということが分かりました。
祖父母も叔父も既に亡くなっており、そんなこと全く知らず、事実を聞いてショックを受けました。母からは赤ちゃんが口蓋裂であることやうちの家系に問題があったということは隠した方がいいと言われ、余計つらく悲しくなりました。だから、主人には原因の事実を伝えられないままでいます。

赤ちゃんは、おっぱいは良く出るのに上手に吸えず、鼻から空気が抜けているようです。おっぱいからの直飲みも哺乳瓶の乳首からもうまく吸うことができないため、搾乳器で搾乳してから一口ずつスプーンであげるという時間のかかる作業をしています。また、げっぷをさせると両鼻からお乳を吐いてしまいます。見ていてとても辛いです。
地元の大きな病院で診察してもらったところ、1歳で手術、その後、言語トレーニング、歯の矯正と成長にあわせて治療が続くようです。また、中耳炎にもなりやすいとのこと。本当に先が心配でたまりません。

同じ口蓋裂のお子さんをお持ちのママや口蓋裂について少しでも情報をお持ちのママ、どうかアドバイスをお願い致します。

長くなってすみません。読んでくださってありがとうございます。

2009/07/28 | さんの他の相談を見る

回答順|新着順

おはようございます(^^)長文です | 2009/07/28

心配ですよね。私も昨年９月に口唇裂口蓋裂の男の子出産しました。口蓋の手術は私の所は一歳半らしいです。私の子は食べると言う事にありがたい事に執着がありミルクも鼻から出したりしながらも他の子以上に飲んでました(^^)赤ちゃんは強いですよぉ！ただヤッパリ吐き戻しはよくあったので布団を座布団で高くしたり縦抱きが好きだったので首支えながら縦抱きしたりしてました(^^)主人の方に口唇裂があったっぽい事聞いてますがあったものはしょうがないし大きくなったらわかりませんからね(^^)私はアルバムをどうしようかな～と考え中です。頑張って行きましょうねお互いに。主さんも今かなりしんどいでしょうもし不安な事とかありましたら私でよければいつでも言って下さいね(^^)長文失礼しました。

コメントありがとうございました。 | 2009/07/31

コメントありがとうございました。
ご丁寧な文章を読んで、少し元気がでました。先日、口唇口蓋裂専用の哺乳瓶と乳首を購入し、それでおっぱいを飲ませてます。スプーンで飲ませるよりだいぶん時間が短縮されました。

イロイロ | 2009/07/28

調べました・・・。
遺伝だ！とか決めつけるのはよくないです・・要因の一つにはなるかもしれませんが・・。
多因子説が妥当ではないかという話が興味深かったです。
色々な原因から起こりうると書いてありました・・。
今は手術も素晴らしい技術でキチンと先生と相談しながら行っていく必要があります。
とても心配ですがお気を落とさず頑張って育児しましょう！！
お母さんが悪いということはけっしてないですから！

ありがとうございました。 | 2009/07/31

そうですよね、遺伝だって決め付けるのはよくないですよね。
一人でいろいろと悩んでても仕方ないなって思いました。励ましのお言葉、とてもうれしかったです。

こんにちは。 | 2009/07/28

遺伝と決まったわけでもないですし、逆に考えると遠いご先祖様には誰かしらどのご家庭でもいらっしゃるかもしれません。

お医者様がおっしゃるように、中耳炎になりやすいことや手術やトレーニングなど出来る事だけを考えて、前向きに！頑張ってくださいね。

我が家の子も、ちょっとした病気が見つかり、不安だったので、お気持ちはよく分かります。私なんかが前向きに！と言っても、そう思えない事もよく分かります。でも！

ゆかやんさんを選んでゆかやんさんのお子さんとして産まれてきてくれたのですから、悲しむのではなく、これからどうして行くといいか、しっかりと保健師さんや看護師さん、医師に相談されて、悩み聞いてもらってくださいね。

陰ながらですが、応援しています。

がんばります！ | 2009/07/31

ご丁寧なコメントありがとうございました。
相談コーナーに投稿してよかったなって思いました。
「私を選んで産まれてきてくれた」って感謝して、前向きに育児がんばっていきたいです。

こんにちは。 | 2009/07/28

うちの子もある先天性の病気だと診断されたので、お気持ちは分かるつもりです。
原因についてとやかく言う人もいるし、好奇な目で見たり心無いことを言う人もいて、
辛いことは多いですよね。。自分を責めたりしないでくださいね、誰も悪くないんですから。

ショックで辛いし、涙ばかり出ると思いますが、命にかかわることじゃないし、手術などで
治るし、この先のことを考えてくださいね。
長期の治療になると思うので、まず信頼できるお医者さんを見つけて、いろんな情報に
惑わされないでくださいね。同じ疾病と闘っているお子さんやママさんたちと、こういう
サイトや病院で知り合いになると心強いです(^^)

がんばってるわが子はよけい愛おしいし、自分も強くなれてる気がします。
病気は違いますが、がんばって病気と闘ってる子どものサポートを頑張りましょうね☆

ありがとうございました。 | 2009/07/31

ご丁寧なコメント、とても心強かったです。
悲観的にならず、前向きに頑張っていきたいです。
ホント、相談して良かったと思える暖かいお言葉、ありがとうございました。

姪っこが | 2009/07/28

口唇口蓋裂で生まれました。生まれた時はミルクの飲みも悪くとても苦労したそうです。病院も色々回り、何度か手術もした様です。現在25歳くらいになりましたが手術した傷跡も全く分からないですよ！うらやましい位に綺麗な子になっています。

現在の医療は凄いです！今は大変だとは思いますが、頑張って下さいね！

ありがとうございます。 | 2009/07/31

そうですね、調べればいい情報も悪い情報も入ってくるものですが、我が子を信じてそして発展した現代の医療にかけて、今後も育児頑張っていきたいです。ありがとうございました。

こんにちは(●^ｰ^●) | 2009/07/28

9月で5歳になる娘が口蓋裂で産まれ一歳半でで手術しました。私、旦那の家系では同じ病気の人は居なく遺伝ではないと言われました、4日がかりの難産だったのに産まれてきた子は病気だったと聞かされさ時はショックで涙が止まりませんでした(´Д｀)母乳も飲めず常に鼻から出てました。口蓋裂専用の乳首があり娘は、その乳首を使い哺乳瓶でミルク飲んでましたよ(*^_^*)今は全ての事を受け入れ前向きになってます(*^_^*)私でよければ何でも聞いて下さい。家系で、みつくちの方が居たとゆう事も隠す事じゃないかなと私は思います。旦那様にも、お話して受け入れて頂いた方がいんじゃないかなと思いますよ。

コメントありがとうございました。 | 2009/07/31

コメントありがとうございました。
ばいきんマンさんのお子さんもうちの子と同じ口蓋裂だったんですね。先日、口唇口蓋裂専用の哺乳瓶と乳首を購入し、それでおっぱいを飲ませてます。スプーンで飲ませるよりだいぶん時間が短縮されました。今は先のこととか考えると不安な気持ちのほうが大きいですが、かわいいわが子のために頑張ります。心強いコメント、ありがとうございました。

こんにちはたんご | 2009/07/28

うちは病気は違うのですが、2ヶ月の時全身麻酔の手術しました。
心配や不安は考えれば考えるほど浮かんでくる物ですよね。
お母さんが明るくいないと、家庭が暗くなっちゃいますよ～！！
産まれてきてくれたことに感謝して子供と一緒に親としての自分が育っていけれればいいですよね。

コメントありがとうございます。 | 2009/07/31

そうですね、悲観的にならず、生まれてきてくれたことに感謝して前向きに何事も取り組んでいきたいと思います！

こんにちは | 2009/07/28

口蓋裂は、日本人に多い遺伝だと聞きます。
遺伝だとしても頻繁に現れる遺伝じゃなさそうだし、孫にまで遺伝するとも限らないし、そんなに悲観することではないと思います。
いとこ婚の影響は祖母の子の代で終わってると思います。
遺伝を隠すかどうかはデリケートな問題ですね。伯父さんだけだし、遺伝かどうかもわからないですけどね。
旦那さんに言えないのもつらいですね。
哺乳瓶の乳首は口蓋裂用のが１こ４００円位でピジョンであったように思います。試してみてもいいかもしれません。

コメントありがとうございました。 | 2009/07/31

コメントありがとうございました。
原因にこだわらず、前向きに我が子と向き合っていかなければいけないですよね。。。
先日、口唇口蓋裂専用の哺乳瓶と乳首を購入し、それでおっぱいを飲ませてます。スプーンで飲ませるよりだいぶん時間が短縮されました。コメントありがとうございましたー！

同じ病気ではありませんが… | 2009/07/28

子どもは親を選んで産まれて来ると聞いたことがあります。お子様も、このお母さんなら大丈夫！と思って、主さんを選んだのだと思います(^-^)。今は辛いことばかりの様に感じてしまうことも多いと思いますが…報われない努力なんて無いですし、旦那様と力を合わせて頑張って下さいね♪

ありがとうございました。 | 2009/07/31

あやぱんまんさんのステキな言葉に勇気付けられました。
そうですよね、可愛い我が子のために私がしっかりして頑張らなくちゃ！ですよね。ありがとうございました。

うちは・・・ | 2009/07/30

うちの子は口唇口蓋裂です。
お医者さんから【原因は妊娠初期の薬と家系に問題がある】と言われたそうですが、その発言は問題だと思います。
うちの場合は原因不明だと思います。誰にでも妊娠した以上、少なからず可能性があるんじゃないかな・・・。

地元の大きな病院で診てもらったとの事ですが、口唇口蓋裂の患者さんが多い病院の方がいいと思いますよ。
うちは【口唇口蓋裂ｾﾝﾀｰ】がある病院（歯科系の大学病院）で診てもらってます。
母乳が上手くあげられないとの事ですが、病院で指導はなかったですか？うちはﾐﾙｸだったので、たいしたｱﾄﾞﾊﾞｲｽも出来ませんが、哺乳瓶であげても上手く飲めませんか？口唇口蓋裂用の哺乳瓶（ﾌﾟﾗｽﾁｯｸで出来ていて上手く飲めない場合押してあげて手助け出来ます。）と、乳首（うちはﾋﾟｼﾞｮﾝのP型を使用してました）を試してみるのもいいかもしれません。
うちは生後２週間目からはﾎｯﾂとゆうプレートを上顎にはめていて、それのおかげかﾐﾙｸは普通に飲めました。
病院によって治療内容は違うみたいですが、ﾎｯﾂ使用などはないのかな？

うちは１歳半で手術しました。時期や手術方法も病院によって違うと思いますよ。

あと、中耳炎ですが、なりやすいと聞きますが、子供によると思います。うちは完全口唇顎口蓋裂ですが、中耳炎にはなった事ありません。なりかけかなぁ～ってのが１度あっただけ。口蓋裂の手術の時に念のため両耳にﾁｭｰﾌﾞも入れましたが、半年以内に抜けてしまいました。

言語治療もほんとにそれぞれだと思いますよ。
歯の矯正はまだ開始してないのでわかりませんm(_ _"m)

文を書くのが苦手なので、だらだら書いてしまいすみません。
何か聞きたい事などあったら、いつでもｻｲﾄ内ﾒｯｾして下さいね。

ちょっと疑問なんですが、
＞母からは赤ちゃんが口蓋裂であることやうちの家系に問題があったということは隠した方がいいと言われ、
↑これは誰に対して隠すのですか？

あと【みつくち】は差別用語ですよ。
口唇裂と言ってほしいです。

コメントありがとうございました。 | 2009/07/31

ご丁寧な文章ありがとうございました。
先日、口唇口蓋裂専用の哺乳瓶と乳首を購入し、それでおっぱいを飲ませてます。スプーンで飲ませるよりだいぶん時間が短縮されました。私が出産したクリニック（開院3年目）では口唇口蓋裂の赤ちゃんが産まれたのが私で2例目だったそうで、医師も最初、赤ちゃんの異常に気づかなかったとの事でした。だから、哺乳瓶のことも教えてもらえず、スプーンで飲ませることを提案されたため（おっぱいからも普通の哺乳瓶からもすえなかったため）、それに従ってたところでした。自分の体調も落ち着き、ネットで調べたところこのような相談コーナーやピジョンのP型哺乳瓶、ホッツの存在を知ったところです。地元も大きな病院は、口唇口蓋裂センターを備えてるところで、手術の数も年間かなりこなしているようです。
それから・・・「みつくち」の表現、すみませんでした＞＜
親が使った言葉をそのまま書いてしまいました。

また、叔父が口唇裂だったことを隠すというのは、うちの主人に対して母から言われたことです。我が子が口蓋裂ということもお互いの両親までとし、友達には言わない方がいいと言われました。私は隠す必要はないと思ってます。うちの母はとっても古い考えを持っているので、実家に帰省中の今でも時々、衝突するので困ってます・・・＞＜
すみません、返信が長くなってしまいましたが、☆R☆さんからのコメント、とてもためになりました。ありがとうございました。