相談
-
カフェオレ班
- こんにちわ!
久しぶりにのぞいてみました☆
良かったらまた相談に載って下さい(x_x;)
息子は1歳1ヶ月になりました☆
生後2~3ヶ月ぐらいに左足の付け根に茶アザ(大きさ1.5センチ)がでてきて、一年で他4個でてきました(x_x)
他の4つは1センチに満たない大きさなのですが、やはり数が増えてきてることに不安です…
なので、病院に行ってきたのですが皮膚科の方でレックリングハウゼン病の可能性があると診断を受けました(>_<)
で、その後小児科、眼科と受診。その二つは、どちらも今の段階では大丈夫と言われました(>_☆)
レックリングハウゼン病っていうのは茶アザ以外にどんな症状があるのでしょうか?色々調べてるのですが思春期からさまざまな症状がでるらしく今の段階ではなんとも言えないみたいです(>_<)
気になって…気になって…(>_☆)
また、同じように診断を受けた方がいらっしゃれば今どの様にお過ごししてるか良かったら教えて下さい(>_<)
よろしくお願いします(._.)_ - 2009/08/12 | さんの他の相談を見る
回答順|新着順
- こんばんはももひな | 2009/08/12
- ちょっと調べてみましたが、出生直後は茶褐色の平らな斑(カフェオレ斑)が複数個以上みられるだけで、とくに6個以上あると、この疾患の可能性が考えられます。
児童期~思春期前後から、程度の差はあれ、体のさまざまな部位に数mm~数十cmにわたる大小さまざまな軟らかな皮下腫瘤(ひかしゅりゅう)(神経線維腫)が現れてきます。数が次々と無数に増える場合と、ゆっくり増える場合とがあります。
場合によっては巨大化し、皮膚面からぶらさがるように大きくなることもあります。
内臓の変化はさまざまで、脊椎(せきつい)の側弯(そくわん)、眼の変化、脳腫瘍、脊椎神経の神経線維腫、知能障害、呼吸器の病変、循環器の病変、消化管の病変などがあります。
今の段階ではこれ以上カフェオレ斑が増えないことを祈るしかないと思います。
かえって不安にさせてしまったらごめんなさい。 - お返事ありがとうございます。 | 2009/08/13
- 詳しく調べていただいてありがとうございました(._.)_
私も調べてはいるんですが、書いてあることがバラバラで(>_☆)
とても助かりましたっ!
本当、毎日そのことで頭いっぱいです(>_<)だけど、今の段階ではどうしようもないみたいなので、本当祈るしかないですね(>_<)
- こんばんは。 | 2009/08/13
- 思春期前の子供だと5ミリ以上のカフェオレ斑が6個以上あると可能性が高いみたいで、それに神経繊維腫があるとレックリングハウゼン病と診断されるようです。半数は遺伝、残り半数は突然変異だそうです。2500~3000人に1人発症し、腫瘍は視神経などに多くみられるそうですが今の段階では何とも言えないですよね。わかると言えば、脇の下、足の付け根にそばかす様の褐色斑がでることがあるということくらいでしょうか。あとは骨の異常などがあるようです。
多くは5歳以上で発症となっていましたが、とても不安になりますよね。対策などはわからなかったです。すみません。 - こんばんわっ(^o^) | 2009/08/19
- お返事ありがとうございますっ!今はカフェオレ班が5~6個あって発達段階は大丈夫と言われました(x_x;)
本当毎日、オムツ替や着替えをする度にアザが他にないか数えてしまいます(涙)
だけど、今の幼児期ではただ祈るしかないみたいですね(>_<)
色々調べていただきありがとうございましたっ!
- こんにちは | 2009/08/17
- うちの子はカフェオレ斑が6個以上ありレックリングハウゼン病と診断されました。
症状は他の方が書かれたような事をだいたい言われました。
普段の生活は普通に生活してます。症状が出てきたらその都度の対応しか出来ないので焦ってもしょうがないと思ってます。
お互い子育て頑張りましょうね。他に知りたい事があればサイト内にメッセージ下さい。 - こんばんわ(^o^) | 2009/08/18
- 返事ありがとうございますっ!
レックリングとの診断結果は本当辛いですよね(>_<)
今の段階では、どうしようもないことが更に不安で辛く思います。
ちなみにお子様は何歳ぐらいからカフェオレ班が出始めましたか?今や、場所や大きさ、数はどんな感じですか?
幼児の段階でレックリングはカフェオレ班以外の症状はないのでしょうか?
病院は今でも定期的に検査などで行っているのでしょうか?
また、検査とか受けているのであれば内容とかも教えて頂けると有難いです(>д<)
あれやこれやと沢山の質問してすみません(>_<)
良かったら教えて下さい☆