相談

皆さんの経験や、意見をなんでもいいので聞かせてください

カテゴリー：妊娠前の心配ごと  >  持病があるときの妊娠｜回答期限：終了 2010/06/04｜ | 回答数(12)

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私は今現在３１歳
持病もちで、大学病院に定期的に検診にいっています。
基本は元気です！

娘は２歳１ヶ月になります。

実は、私は血友病のキャリア（保因者）であることが、最近判りました。

娘を出産するまでは全く判らず、甥っ子が血友病として生まれ、はじめて私も、大学病院で調べ判明したとゆうことです…
（血友病＝男子の１／２の確率で発生する遺伝病。止血する因子が足りず、すぐにアザとなり、怪我をしたら小児のうちは自分で打てないので、医療センターに昼夜関係なく注射を受けにいかなくてはならない、大人になっても一生注射を打ち続ける病）


皆さんに相談は、第二子を産むか産まないかとゆうことです。

旦那が転勤族で近くにすぐ頼れる方がいません

娘もキャリアであり、出産時私と同じ悩みをかかえるのは目に見えてます。
申し訳ない気もちはあります。


いずれにせよ

男子を産めば＝血友病または健康児


女子を産めば＝血友病キャリア


小学生の姪っ子が甥っ子の病で寂しい思いをしてるのをみるとなんだか、可哀相です。

でも 私も旦那も本当はキョウダイをつくってあげたいとは思ってますが、不安がさきでなやんでます


皆様ならどうしますか？


ポイントがわからず０ですみません

2010/05/21 | さんの他の相談を見る

回答順|新着順

とても難しいですね | 2010/05/21

その病気すら詳しく知らないので、不適切な発言があったらゴメンなさい。 女性だと出産時に命に関わるほどの状況になるのでしょうか？ それとも、現在の医学でそれを防げるようになっているのでしょうか？ 後者が前提だとして… 主さんは、子供を持てたことどう思っていますか？ 幸せですか？後悔してますか？ 親として、子供に病気を繋げることはとても気苦しいと思います。 でも私は、どんな病気であれ幸せになる権利があると思います。 あなたが今、そこにいて幸せなのであれば、娘さんも将来そんな風に、女性として母として幸せを感じるのではないでしょうか？ それは決して、悪い繰り返しではないように思います。 病院に通う苦労と、今主さんが感じている幸せ、天秤にかけるものではないかもしれません。 病院に通い治療していくことで、幸せになれるという考え方もあるのかなぁと。 主さんがその先人として、背中を見せていくこともできるのかなぁと。 共存していける治療法がある病気なら、前向きに考えることも間違いではない気がします。

コメントありがとうございます | 2010/05/21

ほのママさん

ありがとうございます。

残念ながらこの遺伝は防ぐことはできなく、健康児が生まれるのは一言でゆうなら、『運』でしょうか…

まぁ女子なら健康だけどキャリアですし。。

ただ
ほのママさんの質問
すごく心に響きました。


娘を授かり毎日いやいや期で大変ですが、とても楽しく幸福か時間が多いです！
子供の存在は心を動かす力がありますよね


改めてほのママさんに気付かされました

ありがとうございます！！

色々な可能性を | 2010/05/21

決して、絶対産んではいけないわけではないので、可能性を０にせず、私の意見も一つの希望の形として。 最終的に苦労を背負うのは本人たちになりますしね。 その辺り考えると、踏み切れないですよね…。 ギリギリまで諦めず考えていいと思います。 いつか、主さんたち夫婦が後悔しない答えが出ることを願います。 沢山悩んでくださいね！ お体はお大事に(^_-)

ちょっと違う病気ですが… | 2010/05/21

私の叔母が、難病指定になっている遺伝病でした。子どもに遺伝する確率は、男女関係なく１／２。生まれた男の子には、残念ながら遺伝していました。
２人めの子どもは、また遺伝したら…というのが恐くて作りませんでした。
叔母は、病気が発症して３７歳で亡くなりましたが、亡くなる前に｢やっぱり兄弟を作ってあげていればよかった｣と言っていました。
今、その従兄弟が、結婚して子どもを持つかどうか、悩んでいます。遺伝する確率は先にも書いたように１／２、自分の命もおそらく４０までもたない…
私は、今あなたが生まれてきてよかった、幸せだと感じているなら、子孫を残す選択をすればいいんじゃないの？とアドバイスをしています。
どうしようもない遺伝的なことについては、本人にしかわからない葛藤があると思います。いろんな人の人生がかかっていることですから、気軽にこうすればいいんじゃないの？と言うこともできません。
でも、今ご主人と娘さんと幸せに暮らしていらっしゃるなら、無責任な発言ですが、万一の時でも大丈夫なのかな、と思います。

貴重なお話ありがとうございます | 2010/05/21

sinsinさん

気軽に意見を言えない相談であるなか、大切なお話を聞かせてもらい、ありがとうございました。

確かに、私、生まれてきてよかったと思ってます

主人や娘にも出逢えて幸せです。

『キョウダイ』とゆう言葉に捕われてたかも…

子を『一人一人の人間』として考えてみる
ことを教えてもらいました。

『生まれてきてよかったか…』

大切なテーマになりました

しっかり考えて話し合っていきたいと思います。

ありがとうございました！

こんにちはゆうゆう | 2010/05/21

私ならですが、身近に頼れる人がいない状況でちょっとした怪我でもすぐに注射が必要になるという状況に耐えられないと思うので次の子は諦めると思います。
旦那様の転勤先のすぐ近くに必要な処置が受けられる医療センターがあるとは限らないのもマイナス要因かな。

旦那さとお話を重ねて、それでも子供が欲しいって思えたら次の子を考えてもいいのではないでしょうか。

その通りです | 2010/05/21

ゆうゆうさん

コメントありがとうございました。


全て私が踏み出せない理由

ゆうゆうさんのコメントまさにそのままです…

主人と今まで以上に話し合っていきたいと思います！


ありがとうございました。

こんにちは | 2010/05/21

安易にどちらが良いとは言い難い難しい問題なんですが…私も転勤族で主さんと同じ状況で誰も頼れる状況じゃなかったので本当に大変でした。ただ持病をお持ちだということなので勿論私よりもっと大変だと思います。子供は確かに沢山いた方が楽しいです。ただ1人より2人、2人より3人多くなればなるほど母親の負担も増えますし大変です…大きくなれば楽にはなりますがやはり大人になってから自分と同じ悩みを抱えなければならない子供のことを思うと私なら諦めるかもしれません…私なんかが生んだ方がいいとか諦めた方がいいと言える立場ではありませんがどうかお医者様やご主人とよくご相談されて結論を出されて下さいね。

本当にそうですよね | 2010/05/21

jyuriaさん

本当におっしゃる通りで…

子育ては大変ですよね。。。

悩みます

でも、こうやってコメント頂き嬉しいです！！

ありがとうございました！

私は、、、 | 2010/05/21

凄い心配症なのと自分が一人っ子で、一人でもデメリットをあまり感じたことがないので、次の妊娠は諦める方向を選択すると思います。
私は父の会社が転勤の多いところで学生時代、１４回もの転勤１２回の転校をしてきましたが、一人っ子でも何とかなるものです。

そうなんですね | 2010/05/21

フロド２３さん

コメントありがとうございました！

私自身３人キョウダイなので、勝手に一人っ子がつまらなそうな、可哀相な考えがありました。


失礼ですみません…

大変な経験されてるフロド２３さんからのコメントなにか、強さをもらいました。

ありがとうございました！

私ならトラキチ | 2010/05/21

産みません。
私はきょうだいがいますが、｢きょうだいを作ってあげたい｣という考え自体が親のｴｺﾞだと思っています。
一人っ子のﾒﾘｯﾄもたくさんあると思っています。

自分が先に死んだ後の事もですが、何より子供の人生も変えてしまう事が気がかりです。

経済的にも体力的にも娘さんを大事に育てる事、長生きする事の方が大切かなぁと思います。

失礼な発言がありますが、お許し下さい。

コメントありがとうございました | 2010/05/21

『キョウダイをつくること自体が親のエゴ』
たしかにトラキチさんみたいな考え方の人も沢山いますよね…

私自身は、『家族計画』だと思っていました…
勉強になりました！
全然失礼な発言ではありませんでした。
貴重なお言葉ありがとうございました！

私なら | 2010/05/21

私も貴女と同じ状況なら同じように悩むと思います。

ただ私も親元を離れ頼れる身内がいないのは同じです。子供時代親が転勤族でしたので、度々転校も経験しました。
私なら、自分がもう一人子供を産み育てたいか自問自答します。子供がキャリアであろうとなかろうと、一人の人間を産み育て上げ、将来を見届けたいか、その責任を負う覚悟があるか考えると思います。
そして夫婦でよく話し合い夫にも意見を聞きます。

もしまた子供が授かれるなら、夫も同じように望んでくれるなら、自分と子供の為に何ができて何が一番最善策かとことん考えます。

転勤先に一緒に付いていくこともひとつ。
可能なら一時の単身赴任や夫と離れて里帰りなど様々な事も選択肢として考えて、まず環境をどれだけ安全に整えられるかも考えて妊娠に踏み切る…
私ならそうします。

きっと、持病のことで妊娠経過を診てくれ、出産させてくれる病院も限られると思います。
出産の際に娘さんの事もあります。
色々と考えることがありますが…

じっくり考えていいと思います。


貴女が望む結論がでますように…

はい！ | 2010/05/21

祐理さんの自問自答の質問

私…、産みたいです！

ただ、『環境を整える』とゆうご指摘…

はぁ…その通りですよね～

『家族は極力一緒にいるもの』とゆう私と旦那の考えと

『環境を整える』とゆう現実の話し

今の大学病院の主治医になら娘の時もしっかり診てくれていたので、ここの土地に居るうちに産むのなら、産みたいと思ってました。近くに医療センターもあるし。。。


でも身内は遠方で、両方の両親は年老いてるのと、病気もちで産後の手伝いは期待できないのが事実…


本当、考えること山ほどありますね……


じっくり…じっくり…じ～～～～～～っくり考え、話し合ってみます！！


コメントありがとうございました！

血友病Ａですか？ | 2010/05/22

私なら・・・産みたい、・・・でも血友病児がうまれたら、仕事できなくなってしまう・・・。しばらく当事者のつもりで考えてみましたが、逡巡の輪廻から抜け出せません。
かくいう私にも先天性の欠陥（失礼！）があります。が、それがきっかけとなり、自分の専門となる道を選ぶことが出来ました。母には謝られたことがありますが、むしろ感謝（？）しています。例え、見知らぬ他人に後ろ指を指される事があったとしても、自分の個性だと胸を張ることができます。
とはいえ、自分のことより子供のことになると心配性になってしまうのが親心ですよね。
子供は授かり物ですので、できるかできないか、どんな子が生まれるか、思い通りにいくとは限りません。

細かい指摘で申し訳ないですが、血友病は伴性劣性遺伝です。お嬢さんはもう検査して確定診断ついたのでしょうか？キャリア女性と正常男性との間に生まれる子供では、女児だと1/2の確率でキャリア、1/2；正常児です。男児だと、1/2；血友病・1/2；正常児、となります。Ｘ染色体に付随するものですので。

こんばんは・ | 2010/06/04

大変お礼が遅くなりすみません。

血友病Ａです。

本当におっしゃるとおり子供のことを考えると…と悩んでしまいます。

でも、やはり産みたいとゆう気持ちがヒシヒシと強くなってきてます

コメントありがとうございます！

いい忘れました | 2010/06/04

こんばんは！


娘はまだキャリアとゆう判断はついておりません


調べたほいがいいでしょうか……？

長文です（気分を害されたらすみません） | 2010/05/22

相談を読ませていただきふと思ったのですが、もしししゃもさんご自身が第一子を妊娠する前に血友病だと判っていたら、出産をされなかったのでしょうか？
私には２歳７カ月の一人娘がいます。
私も第Ⅷ因子欠乏（血友病）疑いです。娘を出産した時、出血が止まらず、産科医から言われました。娘もたぶん血が止まりにくいだろうとも…でも詳しい検査はしてません。
私自身第Ⅷ因子欠乏疑い以外に持病もあり、娘も胃の病気と癲癇があります。持病があっても遺伝する可能性があっても私なら、出産します。病気が遺伝しないかもしれないし、もし病気があっても私の子供には変わりはありませんから★
私も夫以外の身内や頼れる人が近くにいません。
私もししゃもさんと同じように第二子を望んでます。もちろん夫も…でも出血多量で死ぬかもしれないということも頭の隅にあります。夫と第二子を諦めることも何度も話しあいました。でも諦めきれず、娘を出産した産科医に相談したら「全力で貴女をサポートするから、２人でも３人でも産んで！」と嬉しい一言をいただきました。来年には第二子の妊娠・出産を検討してます。
まずはよくご主人と話し合い、今通院されてる病院の先生にも相談してみましょう。
長文失礼しました。また気分を害されたらすみません。

子供は親を選んで産まれてくる | 2010/05/25

母親学級で話を聞きました。

子供は親を選んで産まれてくるのだと。

体内記憶が残っている障害を持つ子供が、「この障害を乗り越えたくて、僕は障害を持って生まれてきた」と言ったそうです。

自然に任せてみてください。
どうしても血友病が嫌だと思う子であれば、途中で流産の道を選ぶと思います。
それでも産まれてくるのであれば、親として支えてあげるだけだと思います。

ありがとうございます | 2010/06/04

人生に大切な言葉を頂きました。



ありがとうございました！！！

私も悩んでいます | 2010/05/29

娘が妊娠５カ月です　私にはもう亡くなりましたが　遺伝性の病気の弟がありました　娘の子どもに発症する心配があります　　　　　でも愚かなことにそのことを娘に話してなかったのです
私は結婚にも出産にもとても悩みました　娘に話したら　結婚も親になることも諦めたかも知れません　そんな思いをさせたくなかった　　病気の子どもが生まれたらもっと悲しい思いをするのに　
娘が生まれてすぐに遺伝相談を受けました　３０年前です　まだ解明されていなくて私も娘も保因者でないという確かな結果は得られませんでした　　娘の結婚のときもたぶん大丈夫くらいに考えていたので　特に話さずにきてしまいました　　でもいまになって急に心配になり　先日娘に話ました　急に聞かされた娘は混乱しています　今は信じて産むしかありません　なんて愚かな母親でしょう　　娘が成人した頃　話して検査を受けさせ　保因者であるかないかたとえはっきり分からなくても　結婚も出産も娘に決めさせるべきでした　今となっては取り返しがつきません　　ただ健康なこどもが生まれることを信じているしかない日々です　　娘の夫にも　親御さんにもどのようにお詫びをしたら良いのか　分かりません　　
　　






　

こんばんは | 2010/06/02

その病気の辛さがわからないので参考にならないかもしれないけど、授かりば産みます。
でもあえてつくろうとはしないでしょう。